あけましておめでとうございます。2007年です。
今年こそこのページをちゃんとせねばと思っておりますが・・

先天性の心臓病を持って生まれ、医者からは3ヶ月の命と宣告され、半年、一年と命をきざみながら、小学校入学までは持たないと言われ続けた心臓病患者が、心臓時計をきざんで30年。
心臓病の子供を守る会高知県支部の仲間に助けられて、親子とも成長し、大人になることができた病児の親の、昨今心に去来する思いをつづったページです。

心臓病の子供を守る会支部長を10年あまり続けました。その後NPO法人高知県難病連の事務局長をしています。高難連では、県からの委託事業として「難病110番」という相談事業を行っています。相談の種類もずいぶん様変わりしてきました。これからは、病種・障害の種類を超えて手をつながなければいけないと思っています。

心臓病に限りません。今の世の中は、ハンディキャップを持った者同士一つの目標に向かって歩いていかなければ、弱い者は抹殺されそうな気配です。私の繰り言を聞いてください。
就職難の時代ではありますが、それ以前から、ハンディキャップ、特に難病を持っている者は、障害者雇用枠からすらはずされて、就労が大変困難です。

このページでは、主に難病患者の就労問題について考えていきたいと思います。
管理人は、高知県難病連の管理人で、事務局長ですが、このページは、高難連HPとは切り離して、個人サイトとしてしばらく続けてみたいと考えています。

よければ、あなたの繰り言も聞かせてください。

管理人宛メール→ machsy1206@hotmail.com



       
明日の命を限られた娘も後厄になりました。命は不思議なものです。
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心臓病の子供を守る会高知県支部は
こんな本を作りました
▲結成20年間の勉強会の原稿を集めて作りました。
▲育てているときの親の気持ちです。コトコト・・の由来です。
▲大人になった心臓時計たちが、高知県委託事業としてこんなセミナーも開きました。それなりに心臓時計たちはがんばっています。
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